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2005年，王奕的孩子出生。随着孩子一天天长大，和很多家长一样，他们开始教他背古诗、念字母卡片。

26个字母的教学卡片，教他读一遍，然后我们就发现他认识了，他还拿着那个‘E’说是妈妈，因为妈妈叫王奕，当时觉得这是个天才。”

但到了两岁时，王奕和家人发现，孩子慢慢变得很少讲话，但又会反复讲一句话。比如去停车场时，他会指着停车的牌子反复念“P”；看到马路上的灯坏了，他会说要找人来修。

“原来一些会的能力发生了倒退，比如原来会说话、会背唐诗，突然开始不说话了，而且不愿意和人交往了。”王奕说，当时老人说这和他爸爸小时候一样，虽然他们也觉得奇怪，但对相关方面的知识比较缺乏，不太清楚到底怎么了。

直到3岁多时，孩子开始上幼儿园。入学一星期后，一位学过心理学的老师告诉他们，孩子可能有孤独症方面的倾向，需要去医院诊断下。随后，他们赶紧带着孩子去了儿童医院，最后诊断为孤独症。

后来王奕了解到，孤独症孩子发病一般有两种，一种可能很小的时候就发病，比如说6个月就有异常了，这种比较容易被发现。还有一种，孩子一两岁前的发展轨迹是接近普通孩子的，甚至有很多还超越普通孩子，后来才发病，家长对于这种往往没有及时发现。

当时挺崩溃的，回去后查了很多资料，想为什么会这样。另一个也抱有期待，孩子是不是经过康复以后，就算一年跟不上普通人，两年三年是不是就恢复正常或者接近正常了。后来才慢慢知道，这必须要做好全生命历程的心理准备。”

当时，王奕是一名律师，因为工作时间比较自由，刚开始时她觉得可以一边带孩子，一边做业务，只要比以前少做些就好了。但后来发现，她需要24小时陪着孩子，完全无法兼顾工作，于是她当起了孩子的专职陪护。

今年，她的孩子19岁了。谈起现状，王奕说，他现在是“一个很快乐的小吃货”。

他去过一个饭店，下次再去时会记得有哪些招牌菜，虽然不认识多少字，但菜单都认识。我们发现教他认字，前教后忘，甚至2+2=4教了这么多年，他都记不住。包括今年19岁，他也不能理解，为什么原来告诉我18，今年告诉我19，他没有这个概念。但是你拿出菜单，他能念出青花椒烤鱼，但是你把这几个字拆开，他就不认识了。”

虽然孩子的能力还是很有限，有一米八几的个子，整个举止还是像两三岁的孩子，但王奕感受到孩子很开心，也变得愿意出去玩了，和小朋友也有互动。

一路走来，她也走过不少弯路。孩子六七岁时，开始排斥一些康复训练，比如到了后不愿意下车，不愿意上楼。老师教他积木仿搭时，他会拿起积木放到嘴里。

这个时候我们开始反思，他到底需要什么，我们后来去咨询了特教的专家。专家就问了我一句话，‘你觉得他愿意吗’，我当时一下子就明了了。就像今天专家也讲到，我们必须遵循儿童心理发展的规律，因为孤独症本身是一种广泛性的发育障碍，他虽然年龄很大了，但可能整个生命周期都是困于普通人的儿童期，他的发展始终是在几岁。”

于是，她开始转变，“如果你什么都做不了，那你就让他开心，让他觉得安全、产生依恋感，觉得妈妈是对他好的，周围的人是对他好的”。

到了初中时，她没有带孩子去特殊学校上课，而是选择了居家，同时参加了一个孤独症的家长组织，让孩子可以和小伙伴一起，接受舞蹈疗愈、艺术疗愈、手工课、烘焙课等课程学习。

通过这些教育，孩子从小时候的很容易发脾气、崩溃退缩、不愿意表达，慢慢地变得很愿意和人讲话。在这个家长组织里，他还经常去找家长们玩，和他们分享食物。

我觉得这是很重要的融入社会的点，他有了这些技能，我才能带他出去，在饭店大堂吃饭，他不会感到焦虑，不会害怕，也可以带他去看演出、看电影、去公园。他不会打搅到别人，也可以在外面独立地去上厕所。”

谈到未来，王奕希望，《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》能够真正落实，这可以解决孤独症家长大部分的问题和后顾之忧。另外也希望全社会越来越关注孤独症这个群体，也相信未来会越来越好。

日前，市民政局等14部门联合印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》。到2027年底，本市将建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系，积极回应孤独症儿童及其家庭关心关注及迫切需要解决的问题，提升孤独症儿童家庭获得感、幸福感、安全感。

今天会上还解读了《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》。《指导意见》提出了5个方面16项具体的工作措施，包括将孤独症知识科普纳入医生、教师、儿童福利工作者等职业培训内容，将孤独症筛查纳入0-6岁儿童健康管理，推进学前和义务教育阶段融合教育等。

同时，会上发布了“爱星计划”关爱服务，市妇联在走访调研的基础上，聚焦孤独症儿童家庭实际需要，积极链接社会力量、整合慈善资源、搭建关爱平台。

其中包含市妇联关爱孤独症儿童家庭的“星妈港湾”项目，该项目以助力星妈、赋能星妈、关爱星妈为出发点和落脚点，在全市建立1+6个服务点，为“星妈”们提供心理咨询、居家康复指导、亲子活动、孤独症儿童短时照护等。

会上成立了“爱星·专家团”，这是关爱服务孤独症儿童及其家庭的公益性志愿服务组织，凝聚了一批来自交通大学附属上海市儿童医院、复旦大学附属儿科医院、华东师范大学等专业医疗机构和高校的理论研究、医疗康复、临床诊断等各方面的专家学者，聚焦赋能孤独症儿童及其家庭、营造友好社会环境开展科普宣传、义诊和专业咨询等专业支持。

“爱星计划”关爱服务还囊括了汇聚慈善力量的“爱星·基金”，适合孤独症儿童家庭的“爱星·悦读”书单，为孤独症儿童开设的“爱星·跃动”课程，提供绘画、音乐的“爱星·艺美”艺术疗愈服务，以及为孤独症儿童提供友好融入环境的“爱星·乐享空间”，涵盖教育、康复、社会融合等各领域。

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投稿：于伊怡

来源：头条-能力“倒退”诊断为孤独症，她陪伴孩子成长为“很快乐的小吃货”！“爱星计划”关爱服务来了

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