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女童罕见病关爱基金助力支持,“守护生命之光”儿童aHUS医患交流会!

  • 发布时间:

    2023-12-13 10:22:23
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2023年12月7日,为帮助那些深受aHUS 困扰的家庭,搭建医患交流平台,北京众一公益基金会女童罕见病关爱基金特联合aHUS China爱和适之家共同举办了线上医患交流及科普讲座。本次科普讲座特邀请首都儿科研究所肾脏内科主任陈朝英教授做客交流。

2023年12月7日,为帮助那些深受aHUS 困扰的家庭,搭建医患交流平台,北京众一公益基金会女童罕见病关爱基金特联合aHUS China爱和适之家共同举办了线上医患交流及科普讲座。本次科普讲座特邀请首都儿科研究所肾脏内科主任陈朝英教授做客交流。


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女童罕见病关爱基金是北京众一公益基金会下设基金项目于今年5月13日,由圣运律师事务所出资成立,基金发起方代表、北京圣运律师事务所主任范美华表示,期待能够在未来帮助到更多儿童,让生命有更多希望。首都儿科研究所肾脏内科主任陈朝英表示,现代医学对于人体的认知还存在一些不完善的地方,尤其是有不少罕见病等待被攻克,患儿面临的困难来自疾病本身,也来自治疗费用,她相信爱心人士伸出的援手将帮助罕见病家庭度过人生最艰难的时刻。北京众一公益基金会秘书长张颖倩表示,女童罕见病是一个疾病,也是一个社会问题,希望有更多的人能够加入公益行动,共同帮助更多的孩子获得属于他们的、应有的美好童年。

 

本次医患交流活动是女童罕见病关爱基金承办的科普讲座类项目,以aHUS为代表的罕见病会对儿童的成长与健康产生极大的影响,但因罕见病本身的治愈难度与家庭负担能力,普通家庭难以对罕见病的预防与日常注意事项有足够的认知,为此,女童罕见病基金特助力开展医患交流活动,为患儿及其家长提供一个医患互动平台,希望家庭成员有一些理论基础来应对疾病治疗、护理中出现的问题。科普讲座中,主讲人就aHUS临床发病的原因,临床表现、治疗方案、并对成功长期治疗的aHUS儿童患者的典型案例进行了介绍,向大家详细分析了儿童患aHUS的触发因素,以及发病后从那些项目切入确定触发因素。临近讲座尾声时,陈主任对病友提出的问题一一做了解答与回应。

 

本次科普讲座不仅仅为aHUS病友介绍了更多病理知识,解答了疑惑,更提供了一种医患之间沟通交流的方式,为帮助身患罕见病的儿童,女童罕见病公益基金将继续组织参与相关的公益活动,更会以身作责,吸引更多社会力量参与其中。

 

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聚集各方力量,帮助更多罕见病女童患者有机会接受到亟需的规范化治疗,切实做到关爱天使,展望未来,这是女童罕见病关爱基金的成立宗旨与目的,是承办一切活动的目的。作为女童罕见病关爱基金的发起人,圣运律所献身公益的脚步从未停歇,一直步伐坚定,做“女童保护”的防护墙,力求能让公益真切地落到实地,让爱传递到每一个角落!

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